28.02.2013 г.

Българската организация за доброволно кръводаряване за поредна година се присъединява към кампанията за отбелязване на Международния ден на редките болести – 28-ми февруари, която през 2013 г. ще премине под слогана –  „Редки заболявания без граници”.

В Европейския съюз за рядка се счита болест, която засяга по-малко от 5 на всеки 10 000 души. Въпреки това броят на заболелите е висок, тъй като са известни около 8000 редки болести. Според изчисленията днес в ЕС, страдащите от редки болести са от 6 до 8 процента от населението, което прави около 29 милиона души. Засегнатите, обаче са многократно повече, тъй като тези болести променят живота не само на заболелия, но и на цялото му семейство, поради нуждата от ежедневни грижи. Те са съпътствани от множество проблеми, свързани с трудната диагностика, липсата на лечение и изключително високата цена на поддържащата живота терапия.

Около 80 % от редки болести са генетични, останалите са редки видове рак, автоимунни заболявания, вродени малформации, токсични и инфекциозни заболявания и други.

В България над 400 000 човека страдат от редки болести, повечето от които са деца. Лечението за тях не е премахване на заболяването, а постоянната животоподдържаща терапия. За не малко от страдащите от редки заболявания, съществена част от тази терапия са периодичните преливания на кръв или кръвни продукти. Наличието на достатъчно кръв ще допринесе за по-спокоен и пълноценен живот на тези хора – единственият начин, по който това може да стане е чрез кръводаряване!

Българска организация за доброволно кръводаряване за поредна година се присъединява към инициативата на Европейската организация на редките болести – EURORDIS за популяризиране и отбелязване на Международния ден на редките болести. Проектът „Заедно в различията“ е една от инициативите, с които изразяваме подкрепата и съпричастността си към всички страдащи от редки болести, с идеята да насочим вниманието на обществото към тяхното съществуване. Проектът включва информационна кампания, част от която е и разпространяването на благотворителен календар за 2013 година. БОДК се включи в проекта, в подкрепа на страдащите от таласемия майор – рядко генетично, хематологично заболяване, тъй като недостигът на кръв е сериозен проблем за тези пациенти, измащи нужда от кръвопреливане на всеки 20-25дни. Използваме случая отново да призовем всеки, чието здравословно състояние позволява, да преодолее страха от кръводаряването и безхаберието към недостига от кръв и да стане редовен кръводарител. Повече за инициативата можете да научите от разговора на Надежда Цекулова със Стефка Попова, председател на Българската организация за доброволно кръводаряване по БНР, проведен на 23 февруари 2013 година, като част от информационната кампания.

Повече информация за редките болести можете да получите на интернет сайтовете на Европейската организация на редките болести – EURORDIS и Национален алианс на хората с редки болести, както и на специално създадения сайт за Международния ден на редките болести.

Ако публикацията Ви е харесала, споделете я в социалната Ви мрежа – ще подкрепите усилията ни и може би ще направите нещо добро за Вашите приятели!

Ако искате да сте в течение с нашите новини и събития и да ни подкрепете, харесайте страницата ни във Facebook: БОДК / BOVBD