Българска организация за доброволно кръводаряване стана партньор в благотворителен проект „Заедно в различията“ в подкрепа на хората, засегнати от редки болести в България, и по-конкретно – аниридия, пулмонална хипертония и таласемия майор.
Председателят на организацията Стефка Попова се снима за благотворителен календар за 2013 година, заедно с председателите на асоциация “Аниридия – България“ и сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“. Идеята на календара е да се насочи вниманието на обществото към проблемите на хората с редки болести, които в България са над 400 000, повечето от които – деца. Пациентите с тези диагнози се сблъскват ежедневно с неразбиране и предразсъдъци, с трудности в лечението и поддържането на нормален начин на живот.
Календарът се състои от шест страници, като на вътрешните четири са председателите на участващите организации, както следва: БОДК, Аниридия, БОППХ и на четвъртата – трите заедно. БОДК се включи в проекта, тъй като недостигът на кръв е сериозен проблем за страдащите от таласемия майор – рядко генетично, хематологично заболяване. Основното лечение е животоподдържаща терапия с кръвопреливане на еритроцитна маса на всеки 20-25 дни, за да се набави в организма липсващият хемоглобин.
Обединявайки усилията си в подкрепа на редките болести вярваме, че ще допринесем животът на всички да стане по-добър. Набраните средства ще бъдат използвани в подкрепа на каузите, които участващите организации подкрепят. Проектът символично ще завърши на 28 февруари – Международният ден на хората с редки болести.
Ако желаете да изразите подкрепата си и да се включите в нашата кауза, това са начините, по които можете да го направите:
– да закупите благотворителен календар срещу 15 лева;
– да закупите благотворителен календар срещу сума, която прецените, че искате да дарите;
– да направите дарение;
– да подкрепите разпространението на каузата и да преложите на ваши приятели да закупят благотворителен календар и да направят дарение;
– да ни подкрепите като станете член на БОДК, популяризирате дейността ни и харесате страницата ни във Facebook – БОДК/BOVBD
Благодарим на всички, които вече ни подкрепиха и закупиха календари. Благодарим и на тези, които ще го направят сега – подкрепата ви е много важна за нас – това, което правим е изцяло на доброволни начала и не е никак лесно, но се надяваме и вярваме, че заедно ще имаме сили да продължим. Липсата на достатъчно кръв е сериозен проблем в България и хората трябва да знаят, че го има, за да може положението да се промени.
Повече информация за редките болести можете да получите на интернет сайтовете на Европейската организация на редките болести – EURORDIS и Национален алианс на редките болести – България, както и на специално създадения сайт за Международния ден на редките болести.
